Interview
39
Leestijd
5 min.

Roy heeft Tinnitus: ‘Het geluid maakte me gek’

Een piep, ruis of het geluid van ruziënde mensen. En dat altijd. Bij tinnitus hoor je continu een geluid terwijl het er niet is. Dat kan een zware geestelijke belasting zijn. Maar dat je er ook goed mee kan leven, bewijst Roy (23).

Roy ontdekte in 2015 dat hij tinnitus heeft. ‘Ik lag te slapen op de bank. Toen ik wakker werd, hoorde ik een hoge piep op de achtergrond. Tinnitus was de week ervoor nog in het nieuws. Ik had mezelf er toen op getest en hoorde niks. Maar nu was het overduidelijk. De piep is nooit meer weggegaan. Het is voor mij nog steeds een raadsel hoe het is gekomen. Ik ben anderhalve week ervoor wel naar een feest geweest waar de muziek erg hard stond, maar vlak erna hoorde ik nog prima. Ik heb me laten onderzoeken en daaruit bleek dat ik geen gehoorschade heb. Artsen vermoedden dat het door een verstopping in mijn buis van Eustachius (red. Een nauwe buisvormige verbinding tussen het bovenste gedeelte van de keelholte en het middenoor) komt.’

Als Roy ‘s avonds in zijn bed ligt, dan hoort hij geluid het duidelijkst. Roy: ‘Het geluid is constant aanwezig, maar inmiddels heb ik er overdag geen last meer van. Het belemmert mij niet meer in het dagelijks leven.’ Maar er was een periode dat dit anders was. Hij vertelt: ‘In het begin maakte het geluid me gek. Ik hoorde het continu en dat gaf stress. Door de stress werd het geluid erger, het was een vicieuze cirkel.’ Roy was er zo klaar mee, dat hij naar een oplossing zocht en die heeft hij gelukkig gevonden.

Meditatie

‘Het geluid zal nooit weggaan; ik heb nooit complete stilte in mijn hoofd. Maar door meditatie heb ik geleerd om het te accepteren. Dat was de eerste stap. Daarnaast heb ik de focus weten te verleggen. Dat hielp enorm.’ Roy vond binnen een Facebook-groep lotgenoten en deelde met hen zijn verhaal. ‘Door mijn ervaring te delen, kon ik andere mensen met tinnitus helpen.’ Roy is zich dankzij deze aandoening een stuk bewuster geworden van het belang om verstandig om te gaan met je gehoor.

Als tip wilt hij dan ook meegeven: ‘Draag altijd oordopjes als je uitgaat. Het hoeven echt niet van die lelijke fel gekleurde doppen te zijn, want je hebt ook doorzichtige die je bijna niet ziet en waarmee je nog goed kunt horen. En ga niet direct naast een geluidsinstallatie staan. Tinnitus komt niet per se altijd door gehoorschade, maar als je de kans erop kunt verkleinen… doen!’

Geen behandeling mogelijk

Iemand die alles van tinnitus afweet is Dr. R.M. Metselaar, KNO-arts bij het Erasmus MC in Rotterdam. Wij vroegen hem wat het precies is en of je het kunt voorkomen. ‘Tinnitus ontstaat in de hersenen, maar de oorzaak is niet bekend. Er is helaas nog geen behandeling mogelijk, daarom wordt er nu veel onderzoek naar gedaan,’ vertelt Metselaar. Heb je eenmaal een piep, ruis, het geluid van ruziënde mensen of schreeuwende kinderen in je hoofd, dan moeten patiënten daar in veel gevallen mee leren leven.

Metselaar: ‘Patiënten komen binnen bij hun KNO-arts met het idee dat ze iets lichamelijks mankeren. Ze denken bijvoorbeeld aan gehoorschade of een hersentumor. Maar in de meeste gevallen is er iets mis met de psyche, waardoor het geluid te horen is. Stress, vermoeidheid, niet goed in je vel zitten, maar ook een schrikreactie kan de trigger zijn. Die boodschap kan voor patiënten een shock zijn. Het is dan ook belangrijk dat artsen voldoende uitleg over tinnitus geven en hen geruststellen.’ Op de vraag of tinnitus ook tijdelijk kan zijn, antwoordt Metselaar: ‘Bij normaal gehoor kan het geluid vanzelf weer weggaan, maar bij gehoorverlies is het vaak permanent. Wel kan de hinder na verloop van tijd weer zodanig afnemen dat er goed mee te leven is. Soms kan een hoortoestel of gehoorverbeterende operatie verbetering geven.’

Heb je tinnitus? Dan kan een neuropsycholoog helpen bij de acceptatie van en het leren omgaan met deze aandoening. Hij helpt bij stressreductie en leert je om de focus te verleggen, waardoor er, net als in het geval van Roy, goed mee te leven valt.

Reacties (39)

Hoi Roy,
Er is wel een behandeling voor nl. met bloedzuigers.
Misschien gaat het geluid niet helemaal weg, maar wordt wel zachter en acceptabeler.
De behandeling wordt gegeven door homeopate SuSanna Oldersma in Alphen a/d Rijn.
Je kunt ook op haar website kijken.
Bij mij is het geluid een stuk zachter geworden, en daarom leefbaarder.
Succes,
Gr.Marjo Bos.

Bloedzuigers? Zit jij nog in de middeleeuwen met je kwakzalver?

Ik heb gehoor apparaten 4 weken op proef. Ze komen van Into Ears van Dennis Nandoe. Hij zit o.a. in MC Brielle.
Mijn geluiden worden veroorzaakt door gehoor verlies.
Door de apparaatjes zijn alle geluiden zachter geworden.
Ik denk dat ik ze ga aanschaffen.
Ik lijd al meer dan 10 jaar aan Tinnitus en alle beetjes helpen.

En wat als het nu een virus is ?? Het EBV bijvoorbeeld ?? Ik heb het al 30 jaar … en ben nu onder behandeling van een Orthomoleculair Geneeskundige : met voeding, supplementen en (meditatieve) oefeningen …

Heb ook jaar gehad en nog welles soms ik heb er baat bij als ik mijn nek strek en dan hoofd links en rechts draai is niet gelijk weg dan maar meestal anderdaags of twee dagen later

Marjo Bos, ik vermoed dat het toevallig is dat de klachten verminderd zijn door de bloedzuigers, kan ook placebo- effect zijn. Kan nooit door bloedzuigers verholpen worden.

Heb al meer dan 5 jaar een constante ruis links. Gehoormetingen laten daar ook een vermindering van het gehoor zien dat overeenkomt met de toonhoogte van de ruis.
“Leer er maar mee leven” was de opmerking van de huisarts.
In ruimtes met weinig “demping” wordt de ruis sterker. En in gezelschappen waar wat meer dan gebruikelijk gepraat wordt ook. Gesprekken zijn dan wat moeilijker te volgen.

Middeleeuwen of geen Middeleeuwen; Het helpt blijkbaar bij Marjo, Ron!

Ook ik heb al jaren, zeker 25 jaar tinnitus, het geluid in mijn oren/hoofd is altijd aanwezig en wilden mij naar een groep sturen om te leren ermee om te gaan, heb ik niet gedaan, want ik heb zelf geleerd ermee om te gaan, door mij niet te concentreren op het geluid, de zoem/piep in mijn hoofd. De ene keer is het erger als de andere keer, vooral als het stil is bijvoorbeeld s,nachts. Als ik er aan ga denken, zoals nu ik dit opschrijf, hoor ik het weer heel duidelijk, maar verder kan ik er heel goed mee omgaan.

Ik hoorde altijd mijn bloed in mijn oren stromen. Sinds ik steeds slechter hoor (laatste 15 jaar) is dit overgegaan in een steeds luider continu ruisen met af en toe fantoomgeluiden (muziek, sirenes e.d.).
Door je gehoorapparaten een (zacht) geluid te laten maken als het stil is, wordt het opwekken van het eigen geluid flink minder.

Mevr Peters (1942!
Bij mij is het begonnen ongeveer toen ik 10 jr was en kinine moest slikken tegen de malaria. Het is wel enige jaren veel minder geweest, maar nu met het ouder worden en mijn nek stijver wordt wordt het erger. Buiten zijn en afleiding helpt het te vergeten.

Hallo,

Ik had plotseling Tinnitus. Een kei en keiharde fluitketel. Uiteindelijk wilde ik dood. Door verschillende veranderingen aan te brengen ben ik er nu helemaal van af.

Ik ben per mail bereikbaar voor wie info wil. Of het adres hier ook blijft staan .. ik weet het niet.

E.F
e.foreman@xs4all.nl

ik heb presbyacusis (hoge tonen doofheid) met tinnitus. Vrij luide toon (52dB). De tinnitus is in mijn geval een invulgeluid. Een gehoorapparaat en gedoseerd bloot stellen aan geluid helpt. De reden van deze reactie is mijn oplossing voor de tinnitus ‘s-nachts: omdat het om een “invulgeluid”gaat helpt het om met Ohropax de oren volledig af te sluiten. Wellicht is het voor anderen met hoge tonen doofheid gecombineerd met tinnitus ook een goede tip

Ik hen het zelf al wel 15 jaar. Inderdaad op bed is het het slimste. Ik kon s morgens de krant niet lezen van het geruis. Daarom heb ik gelijk de radio aan staan en gaat het veel beter. Wij hadden vroeger geen harde muziek. Dus waar ik het van geb of door gekregen weet ook de kno niet. Ik heb hoorapp. Geprobeerd maar dan wordt het bij mij harder. Dus gewoon mee leten leven. Succes

Twintig jaar geleden viel ik met de fiets, hoofd keihard op de grond. Geleidelijk ontwikkelde zich een tinnitus, en een gigantisch energieverlies. Ik heb het hele medische circus afgelopen, regulier en alternatief. Ik sliep weinig omdat de aanraking van mijn hoofd (door het kussen) de tinnitus versterkte. Ik heb op het punt gestaan van het dak te springen; gelukkig werd ik tegengehouden. Toen las ik over professor De Ridder van het Academisch Ziekenhuis Antwerpen. Hij is hersenchirurg. Hij had een aantal tinnitus patiënten geholpen met een hersenimplantaat. Hij heeft (eindelijk) de oorzaak en plaats van de beschadiging in mijn hersenen vast gesteld. Hij heeft me, na vele scans, toch niet geopereerd: de kans op succes was te klein en de risico’s te groot. Wel heeft hij me geholpen te zoeken naar een medicament waardoor ’s nachts mijn hersenen op een laag pitje komen te staan. Sinds 15 jaar slaap ik weer best goed. Nu ben ik dit medicament langzaam aan het afbouwen. Het begon bijverschijnselen te geven. Ik heb gedaan wat alle artsen “adviseren” : Er mee leren leven. Vraag me niet hoe, maar het is zo. Ik wens alle tinnitus patiënten rust en begrip van de omgeving (men ziet niks aan je, en je staat op instorten).

soms is er gewoon een medische oorzaak, aanwijsbaar, maar niet “aantoonbaar”. Denk bijvoorbeeld aan een brughoektumor. Dan is er ook vaak sprake van gehoorverlies. Een gehoorapparaat met een tinitusmaskeerder is dan niet DE oplossing, maar helpt wel enorm. Lastige daarna is om hiervoor een vergoeding te krijgen van je zorgverzekering. Ook ONVZ was niet erg meegaand destijds. Binnenkort moet het gehoorapparaat vervangen worden. Ben benieuwd hoe de vergoedingen nu uitpakken.

P.J. van Hal
Ik heb ruim 15 jaar geleden tinnitus ’s nacht gekregen, out of the blue. Gelukkig alleen in mijn rechteroor. Tevens heb ik een gehoorverlies in de frequenties van de menselijke stem en daar hoor ik niets. Dat is wel makkelijk als ik bel! Ik hoor drie soorten geluid. Een “lage” piep/ruis overdag, en als ik lig/slaap komt daar een hogere ruis bij alsmede een tik-tak geluid alsof je een ouderwetse wekker hoort. Als ik moet hoesten wordt de ruis eens zo hard maar wordt geleidelijk weer “normaal”. Soms kan ik door me goed te concentreren het geruis even onderdrukken. Je zou zeggen dat het iets lichamelijk moet zijn als je bij hoesten of kuchen “meer” hoort maar ik heb geen idee of ik de enige ben met dit soort verschijnselen.
Ik heb geen evenwichtsstoornis maar ook voor sommige geluiden geen richtinggevoel.
Nog een bijzonderheid is als ik via een hoofdtelefoon simultaan naar twee talen luister. Een oorschelp naast mijn linkeroor de andere op mijn slechte oor met de tweede taal en ik hoor beide talen goed!

Het enige nadeel is dat ik nu niet goed meer naar muziek kan luisteren omdat rechts alles verminkt overkomt.

Tot slot nog een vraag of iedereen last heeft van andere zaken behalve geruis.

Bij mij komt alles veel harder binnen vanwege tinnitus.vooral geluiden van de buren .met laminaat vloeren.ik ga slapen met propjes papieren zakdoekjes in mijn oren.al ik wakker word ,zet ik een koptelefoontje op .met de cd van ad visser .brainsessieHelpt echt om de nacht dan door te komen.

Precies zoals ikzelf ermee om heb leren gaan. Acceptatie, Afleiding, Aandacht (verleggen) en Aanpassen.

Mindset en meditatie brengt je ver. Evenals verleggen van je focus.
Bespaar je een teleurstellende ‘lijdensweg’ en neem zelf in alle rust zelf de regie.

Lees mijn boek ‘Tussen rust en ruis’ voor meer (h)erkenning en tips.

Het medisch tijdschrift Medisch Dossier hierover: Twee doorbraken om ‘ongeneeslijke’ tinnitus te bestrijden. Van tinnitus – een constante piep in het oor – wordt beweerd dat het ongeneeslijk is. Nu zijn echter twee nieuwe technologieën getest die de klachten verminderen of zelfs kunnen opheffen. Beide technologieën gebruiken eenvoudige oordopjes die boodschappen doorgeven aan de hersenen, waardoor de manier waarop zij geluiden ‘horen’ verandert. Bij gezonde mensen helpen hersencellen, fusiforme cellen genaamd, geluidsbronnen lokaliseren. Maar bij mensen met tinnitus worden ze overactief. Meestal gebeurt dit nadat ze beschadigd werden, bijvoorbeeld door blootstelling aan harde geluiden.
De geteste technologieën veranderen de manier waarop de hersenen geluiden ‘horen’ tijdens een proces dat beschreven wordt als de langdurende onderdrukking van de zenuwactiviteit die bijdraagt aan tinnitus.
De eerste techniek, bimodale auditieve somatosensorische stimulatie, speelt geluiden af in het oor, die overeenkomen met de frequentie en het volume van het piepen of ruisen van de tinnitus. Dit werd getest door onderzoekers van de Universiteit van Michigan op een kleine groep van twintig tinnituspatiënten. Nadat zij de techniek 20 minuten per dag gedurende 25 dagen kregen toegepast, rapporteerden de patiënten allemaal een significante verbetering. Sommigen zeiden dat de geluiden die ze hoorden 12 decibel zachter waren; anderen zeiden dat de geluiden minder hard of scherp waren; en twee meldden dat hun tinnitus was verdwenen. Geen van deze verbeteringen werd gemeld door een groep tinnituspatiënten die een schijnbehandeling (sham) kregen.
In een andere studie behandelden de onderzoekers tinnitus door middel van neurofeedback, waardoor de hersenen focussen op verschillende geluiden en sensaties. Het uitgangspunt van deze techniek is dat er een nauw verband bestaat tussen ‘horen’ – de manier waarop de hersenen geluiden verwerken via de primaire auditieve cortex – en andere processen die sensaties registreren, zoals ademen of aanraken.
Door de focus te verleggen kunnen de tinnitusgeluiden afnemen of zelfs verdwijnen, stellen onderzoekers van de Wright State Universiteit in Ohio. Zij toetsten deze theorie op 18 gezonde mensen, die ‘witte ruis’ te horen kregen via oordopjes tijdens een MRI-scan van hun hersenen.
De onderzoekers hopen dat neurofeedback ook verder kan worden ontwikkeld om mensen te leren omgaan met pijn.
Bronnen: Universiteit of Michigan studie: Sci Transl Med, 2018; 10: eaal3175; Wright State Universiteit studie: Proceedings of the Annual Meeting of the Radiological Society of North America, 2017

Oorsuizen schijnt soms zijn oorzaak te vinden in zinktekort zijn. Vooral ouderen die lijden aan oorsuizen hebben door zinktekort kunnen baat hebben bij zinksupplementen. Een (bloed)test kan worden uitgevoerd via de huisarts (MD).

Hi Marjo, deze manier zou niet gelijk in mij opkomen. Wat mooi dat deze manier desondanks veel resultaat heeft doen verkrijgen. Groeten, Jordy

Hoi Ineke, wat vervelend om te horen dat je hier al 10 jaar last van hebt. Wel mooi dat de hoortoestellen helpen om de klachten te verminderen. Groeten, Jordy

Hoi Tineke, helpen deze behandelingen? Groeten, Jordy

Hoi Drent, dit klinkt als een eenvoudige oplossing. Hoe ben je bij deze oplossing gekomen? Groeten, Jordy

Hoi Stephan, dit klinkt erg vervelend. Heb je zelf al meditatie uitgeprobeerd? Groeten, Jordy

Hallo Harma, 25 jaar is ontzettend lang. Ik ben blij dat je er zo goed mee om gaat. Sinds wanneer is het je gelukt om hier goed mee om te gaan? Groeten, Jordy

Hoi Jaap, dit klinkt ook als een manier om de klachten te verminderen. Hoe ben je hierop gekomen? Groetjes, Jordy

Hoi Ieteke, mooi dat je zelf weet wanneer het minder is. Heb je verder nog tips voor mensen die deze aandoening minder lang hebben? Groeten, Jordy

Hi meneer Foreman, dit klinkt erg heftig. Welke veranderingen heb je zoal doorgevoerd? Groeten, Jordy

Dit klinkt als een goede tip! Zijn er veel mensen die last van beide klachten hebben? Groeten, Jordy

Hallo André, het “ermee leren leven” lijkt mij makkelijker gezegd dan gedaan. Wat zou jij mensen adviseren om dit eenvoudiger te maken? Wat is daarnaast de naam van het geneesmiddel? Groeten, Jordy

Hallo, ik adviseer hierover van tevoren contact op te nemen met het Service Center van ONVZ. Het is natuurlijk prettig om van tevoren te weten waar u aan toe bent. Groeten, Jordy

Hallo ook ik heb het genot van een ruis met bonk. Dit is ontstaan tijdens een griep met middenoor ontsteking. het bestaat vanaf 1996.Heb reeds vele specialisten bezocht maar geen resultaat. Sinds kort heb ik in 1 oor een gehoor apparaat. In het oor waar de tinnitus zich het meest aanwezig is, wordt dit met gehoor apparaat juist veel harder. Dit schijnt volgens de audioloog bij 10 % voor te komen. We moeten er mee door ook al ben je 80.
Groetjes allemaal.

Scalp accupuntuur kan ook heel goed helpen

Ik heb sinds 2012 tinnitus en hyperacusis. Afgekeurd (was gymdocent) en hierdoor een fikse burn-out gehad. Inmiddels hoort het bij mij en zou het zelfs vreemd zijn als de piep/ruis weg is uit mijn oren. Ik ga nooit meer op pad zonder oordopjes en wat voor mij echt een uitkomst is, is de koptelefoon met noisecancelling. Die echt de omgevingsgeluiden dempt bv tijdens evenementen of plekken waar veel omgevingsgeluiden zijn.

Als EMDR-therapeut/ Hypnotherapeut heb ik positieve ervaringen met de behandeling van Tinnitus. Ook behandeling met hypnotherapie is behulpzaam.

Vroeg mijn broer wat hij met zijn piep heeft gedaan. Ook hij kreeg te horen dat hij er maar mee moest leren leven. Hij heeft ontdekt dat een sauna de klachten laat verdwijnen (alof er een verstopping open gezweet wordt. Hij heeft nu thuis een kleinde cabine en gaat daar minimaal eens in de drie dagen is. Als hij 4 dagen of langer niet in z’n sauna zit, komt het geluid terug.
Is in ieder geval iets wat je eenvouding kunt proberen.

Beste mensen,

Na mijn, korte, reactie, (ver hier boven, 27 oktober: E.Foreman) had ik geen idee
dat velen zouden reageren, via mail, waarna telefonisch.

Helaas, had ik de ernstigste vorm van Tinnitus.
Om redenen zocht ik mijn eigen weg.
Niet de makkelijkste. Wel heb ik geen last meer van de, tot zelfmoord neigende, tinnitus.

Ik ben bereikbaar: e.foreman@xs4all.nl

Beste groeten,
Elsa

Hallo,

Ik had plotseling Tinnitus. Een kei en keiharde fluitketel. Uiteindelijk wilde ik dood. Door verschillende veranderingen aan te brengen ben ik er nu helemaal van af.

Ik ben per mail bereikbaar voor wie info wil. Of het adres hier ook blijft staan .. ik weet het niet.

E.F
e.foreman@xs4all.nl

Zelf reageren



Benieuwd naar meer geheimen van een gezond leven?